اسفند 1394
سیمین سعیدی
- خانم! مرکزتان راه افتاده است؟!
+ هنوز نه،
شما بچه اوتیسم دارید؟
- بله می خواهیم بیاوریمش این جا که این همه راه را تا اصفهان نرویم. ماهانه 120 هزار تومان کرایه می دهیم.
+ قبل از عید قرار است راه بیفتد. منتظر انجام کارهای اداری هستیم. با شما تماس می گیریم تا فرزندتان رو بیاورید برای ارزیابی.
- خدا خیرتان بدهد. ما الان 340 هزار تومان به مرکز اصفهان می دهیم.
+ البته آن مرکز یارانه دارد. به مرکز ما فعلا یارانه تعلق نمی گیرد و ما سعی داریم که برای این که هزینه های خانواده ها زیاد نشود، دو بچه اوتیسمی که روحیاتشان با هم سازگار باشد را با یک مربی آموزش دهیم. البته برای اخذ یارانه هم تلاش می کنیم. برای شما در پرداخت هزینه ها تفاوتی ندارد ...
این مکالمه مادر یک بچه اوتیسمی با مسؤول خیریه حمایت از مددجویان اوتیسم است زمانی که با مسؤول این مرکز به گفتگو نشسته بودم.
خانم کشاورز راجع به ایده شکل گیری این مرکز گفت: زمانی که فهمیدم فرزندم اوتیسم دارم، جرقه یک مرکز شبانه روزی نگهداری از بیماران اوتیسم در ذهنم زده شد. پس از آن در رشته روانشناسی تحصیل کردم و با انجمن اوتیسم اصفهان نیز آشنا شدم و تصمیم گرفتم. هر چند افراد زیادی به خاطر سختی کار سعی در منصرف کردن من داشتند ولی علاقه و کشش شدیدی برای انجام این امر در وجود من بود. آن زمان با یک پسر 18 ساله کار می کردم که الان بیش از 22 سال دارد. با او پارک و فروشگاه می رفتیم تا ارتباط را یاد بگیرد. روزی 8 ساعت با او کار می کردم تا این که مرکز شیخ مفید راه اندازی و از من دعوت به همکاری شد.
وی ادامه داد: به هر حال با خانواده های دارای بچه اوتیسم در ارتباط بودم و شاهد بودم که خانواده های دارای فرزندان اوتیسم با مشکلات زیادی روبرو هستند. آنها نیاز دارند که بعضی مواقع به منظور تجدید قوا و رسیدن به کارهای ضروری شان، بچه اوتیسمی خود را به شخص دیگری بسپارند و اغلب خانواده ها چنین شخصی را ندارند. علاوه بر این هیچ خانواده ای را نمی شناسم که دلش بیاید بچه اش را در مراکز ذهنی نگه دارد و البته مراکز ذهنی هم توانایی نگهداری این بچه ها را ندارند. بنابر این در ذهن من این فکر به وجود آمد که چرا چنین مرکزی وجود ندارد.
از پیگیری تا تاسیس
کشاورز به ظرفیت خیرین خمینی شهری اشاره کرد و افزود: پس از تحقیق متوجه شدم که خود خمینی شهر 33 بیمار اوتیسم دارد و بنابراین نیاز به یک مرکز آموزشی در این زمینه دارد. تصمیم گرفتم از ظرفیت خیرین خمینی شهر برای تاسیس چنین مرکزی که در کنارش یک مرکز شبانه روزی هم باشد، استفاده کنم تا بچه های اوتیسم مجبور نباشند هزینه های هنگفتی بدهند و به خارج از شهر بروند. اصفهان هم سه مرکز دارد که هر کدام 50 تا 60 نفر ظرفیت دارند و جوابگوی جمعیت زیاد بیماران اوتیسم نیست. بنابراین تعداد زیادی از این گونه بچه ها آموزش نمی بینند و اگر این کودکان به جا و به موقع آموزش نبینند دیگر وقت طلایی خود را از دست می دهند و فایده ای برای آن ها ندارد.
مسؤول "سرای پاکان خمینی شهر" با اشاره به پیگیری های سه ساله برای تاسیس مرکز و همچنین سنگ اندازی هایی که در راه وی انجام شده بود افزود: در طول این پروسه با خانم زاهدی آشنا شدم که ایشان هم خودش بچه اوتیسم دارد و مدت یک سال است که با بنده همراهی می کند. تصمیم گرفتیم جداگانه خودمان به عنوان هیات موسس مکانی انتخاب کنیم و یک انجمن و خیریه جدید راه اندازی کنیم. اواخر تیرماه امسال بود که سر مکان فعلی به توافق رسیدیم و از ابتدای شهریور آن را تحویل گرفتیم. در این زمان افراد و مسؤولین خمینی شهر را شناسایی کردیم و با رییس شورای شهر سابق (آقای پورشریعت) مرتبط شدیم و که وی مرا به آقای حاج حیدری (شهردار) معرفی کرد. شهردار خیلی با بنده همکاری کرد.
کشاور تعداد اعضای هیات امنای این مرکز را 18 نفر اعلام کرد که حاج حیدری شهردار، ترابی رییس بهزیستی، جوهری رییس اتاق اصناف، سعیدی عضو اتاق اصناف، حسنی رییس خیریه بقیه الله، حاجیان مدیر خیریه همیاران بهزیستی، حاج هاشمی یکی از خیرین و کبیریان مدیرعامل حسینیه باولگان، تعدادی از این اعضا هستند.
همچنین خانم کشاورز (مدیرعامل)، علی شجاعی (رییس هیات مدیره)، آقایان کبیریان و حاج هاشمی و حاجیان و خانم حیدری فر اعضای هیات مدیریه تشکیل می دهند.
خیرین هزینه های سرای پاکان خمینی شهر را تقبل کردند
موسس خیریه حمایت از مددجویان اوتیسم در رابطه با هزینه های این مرکز گفت: هزینه رهن این ساختمان را بنده و خانم زاهدی پرداخت نمودیم و دو نفر از خیرین نیز اجاره مرکز را تا شش ماه (تا پایان اسفند 94) تقبل کردند. پس از طی مراحل اداری، خیریه را نیز به ثبت رساندیم. سپس به شناسایی خانواده ها و برگزاری جلسات برای آن ها پرداختیم. لازم به ذکر است اکثر خیرین ما از صنف سنگبری داران بودند که آقای کبیریان با آن ها در ارتباط است. تمام تجهیزاتی که این جا وجود دارد اعم از پارتیشن ها، کف پوش ها، میز، صندلی، شیشه های (که باید پلی کربنات و ضربه گیر باشند) به همت خیرین تهیه شده است. نرده گذاری ها انجام شده و دیوارها و ستون ها تا یک متر و نیم فوم شده اند تا ایمنی ساختمان حفظ شود.
کشاورز مجموع کمک های خیرین را تاکنون نزدیک 43 میلیون تومان اعلام کرد و افزود: تاکنون 14 میلیون تومان برای خرید و نصب کف پوش و 25 میلیون تومان هزینه پارتیشن بندی و ساخت تخت نموده ایم. در مجموع 60 میلیون تومان خرج مرکز شده است و در حدود همین مقدار نیز باید در آینده هزینه کنیم.
وی افزود: داخل حیاط هم وسایل بازی به همت شهرداری خمینی شهر نصب خواهد شد. همچنین قصد داریم حوضچه شنی و حوضچه آب ایجاد کنیم. هیچ کدام از مراکز اصفهان چنین حیاطی ندارند. با توجه به این که بچه ها یک سری بازی های گروهی دارند، بهتر دیدیم در این حیاط تدارک کار را ببینیم.
کشاورز با اشاره به این که این خیریه اولین مرکز جامع کشور است افزود: طبق استاندارد بهزیستی که برای خواب هر مددجو 6 متر مربع در نظر گرفته می شود برآورد می کنیم 16 تا 20 تخت بتوانیم در این مرکز داشته باشیم. البته نگهداری شبانه روزی برای پسران است. برای دختران نگهداری ساعتی داریم. ان شاء الله بتوانیم در آینده و با کمک خیرین دو ساختمان جدا داشته باشیم که دختران و پسران را مجزا کنیم.
"صدایم شو"
یکی از مربیان مرکز مذکور که 14 سال سابقه در زمینه اوتیسم دارد، اولین عضو خمینی شهری کمپین "صدایم شو" است. افسانه حاج حیدری با اشاره به این که "صدایم شو" با کمک خانواده های دارای فرزند اوتیسم به وجود آمده است گفت: هدف از این کمپین آشنایی افراد جامعه با اوتیسم و خصوصیات و مشکلات بچه های اوتیسم است.
حاجی حیدری بزرگترین مشکل بچه های اوتیسم را عدم پذیرش از طرف جامعه عنوان کرد و افزود: این خانواده ها در مکان های عمومی با واکنش منفی دیگر خانواده ها و بچه ها مواجه می شوند. یکی دیگر از مشکلات آن ها هزینه های بالای درمان و نگهداری است.
به مدرسه رفتن بچه ها اوتیسم یکی از چالش برانگیزترین مرحله زندگی آنان است. برای این امر دو راهکار موجود است. یکی آن که یک مدرسه مخصوص بچه های اوتیسم وجود داشته باشد. حاج حیدری به مدرسه دریا تنها مدرسه مخصوص کودکان اوتیسم در اصفهان- اشاره کرد و گفت: این مدرسه حدود 2 سال است که تحت نظر آموزش و پرورش فعالیت می کند.
وی افزود: راه حل دوم اما آن است که کودکان اوتیسم همراه با مربی خود به مدرسه بروند که در خمینی شهر چنین چیزی پذیرفته نیست.