محمدعلی شاهین
کنترل ژنتیکی ضرورت اجتناب ناپذیر که باید مورد توجه خانواده ها به ویژه افراد درشرف ازدواج ویا بارداری قرارگیرد تا از مشکلات مال وروانی تولد نوزادانمعلول تا حدود زیادی جلو گیری شود . برای پی بردن به اهمیت موضوع اضهار نظرهای چند کارشناس ومسول را در این مورد مرور می کنیم وهمچنین صحبت های یک پدر را که دارای فرزند معلول است در همین صفحه می خوانیم تا به عمق موضوع پی ببریم به خصوص به این دلیل که آمارهای غیر رسمی حکایت از وجود میزان بالای از این معلولییت ها در جامعه ومشکلات همراه آن دارد.
معاون امور پیشگیری اداره کل بهزیستی استان اصفهان چه می گوید ؟
طرح غربال‌گری ژنتیک در نجف‌آباد و خمینی‌شهراجرا می شود
مجتبی ناجی، معاون امور پیشگیری اداره کل بهزیستی استان اصفهان دوشنبه (14 تیر) در نشست خبری با خبرنگاران که به مناسبت هفته بهزیستی برگزار شد با اشاره به اینکه اقدامات پیشگیرانه در استان اصفهان مناسب نبوده و از این رو توجه به این اقدامات را در دستور کار قرار داده‌ایم، اظهار داشت: باید توجه داشته باشیم که اجرای طرح‌های توانبخشی هزینه‌های زیادی را می‌طلبد و از این رو باید به پیشگیری بیش از گذشته توجه کرد.
وی با بیان اینکه پیشگیری‌های قبل از باروری در دستور کار قرار گرفته است، بیان داشت: بر اساس آمار اعلام شده بالغ بر 240 هزار معلول در استان وجود دارند و سالیانه در کشور 30 هزار و در استان هزار و 800 معلول به جمعیت معلولان اضافه می‌شوند.
معاون امور پیشگیری اداره‌کل بهزیستی استان اصفهان با بیان اینکه 13 درصد مراکز مشاوره ژنتیک کشور در استان هستند، بیان داشت: 31 استان در حال حاضر در راستای ارایه مشاوره ژنتیک فعالیت دارند که در سال گذشته 11 هزار مراجعه کننده داشته‌اند.
وی در خصوص طرح غربال‌گری ژنتیک در نجف‌آباد و خمینی‌شهر نیز گفت: گروه هدف این طرح دختران و پسران در شرف ازدواج هستند، در همین راستا بالغ بر هزار و 450 زوج مورد بررسی قرار گرفتند.
ناجی با بیان اینکه 35 درصد این افراد از نظر شاخص‌های ژنتیک واجد عوامل شرایط خطرساز بودند، بیان کرد: هزار و 500 دختر دبیرستانی نیز در این دو شهرستان مورد بررسی قرار گرفتند که 450 نفر آنها عوامل خطر را داشتند.
وی با اشاره به طرح غربال‌گری شنوائی نوزادان و شیرخوارگان افزود: سال گذشته 52 هزار نوزاد در سطح استان مورد معاینه قرار گرفتند در حالی که موالید ما 75 هزار نفر بود و از این تعداد 2 هزار و 900 نفر دچار اختلالات شنوائی و 53 نفر ملزم به کاشت حلزون بودند.
معاون امور پیشگیری اداره کل بهزیستی استان اصفهان با بیان اینکه در طرح غربال‌گری بینائی سنین سه تا شش سال بالغ بر 167 هزار کودک در استان مورد معاینه قرار گرفتند، تصریح کرد: این تعداد تنها 70 درصد جامعه هدف ما هستند، از این تعداد 4 هزار و 900 نفر دچار اختلالات بینائی و 737 نفر دچار تنبلی چشم بودند.
وی با اشاره به طرح آگاه‌سازی جامعه از علل معلولیت‌ها ابراز داشت: در همین راستا بودجه برای آگاه‌سازی 210 هزار نفر داده شده که 60 هزار نفر آنها در مدارس هستند.
رئیس سازمان بهزیستی کشور چه می گوید؟
با سقط ۴۵۰ جنین ناقص‌الخلقه150 میلیارد تومان در بهزیستی صرفه‌جویی شد
رئیس سازمان بهزیستی با اشاره به ۴۵۰ سقط جنین برای جلوگیری از معلول‌زایی در سال ۹۴ گفت: علاوه بر اختلالات ژنتیکی، ممکن است؛ آلودگی هوا نیز در تولد کودکان ناقص‌الخلقه موثر باشد.
انوشیروان محسنی بندپی در نشست خبری خود به مناسبت هفته بهزیستی گفت:
بهزیستی درموضوع اختلالات ژنتیکی نیز ورود پیدا کرده‌و در سه استان کرمان، مازندران و اصفهان برای خانواده‌هایی که ریسک بالایی در اختلالات ژنتیکی دارند آزمایش و مشاوره را اجباری شده تا معلول زایی کنترل شود.
وی تصریح کرد: در سال ۹۴، ۴۵۰ سقط جنین داشتیم که اگر مداخلات علمی صورت نمی‌گرفت منجر به دنیا آمدن کودکانی با معلولیت بالا می‌شد و یا جان مادر با ادامه حاملگی به خطر می‌افتاد.
رئیس سازمان بهزیستی تصریح کرد: با سقط این ۴۵۰ جنین ۱۵۰ میلیارد تومان در بهزیستی صرفه‌جویی شد و باید توجه کنیم که علاوه بر این تولد این نوزادان که به طور میانگین ۱۵ یا ۱۶ سال عمر می‌کردند می‌توانست به فروپاشی خانواده نیز منجر شود.
محسنی بندپی اظهار کرد: ۲۶۰ مرکز ژنتیکی که ۲۰ مرکز آنها متعلق به بهزیستی است و باقی مراکز خصوصی است در زمینه اختلالات ژنتیکی با بهزیستی همکاری می‌کنند. به کسانی که نیاز به مشاوره و آزمایش ژنتیک دارند اما هزینه انجام آن را ندارند نیز به صورت رایگان خدمات ارائه میشودو در قانون جدید عنوان شده که برای زوج‌هایی که مشاوره ژنتیک برای آنها الزامی است ازدواجشان ثبت نشود.
وی تصریح کرد: همچنین درصدد تحلیل عوامل معلول‌زایی نیز هستیم، زیرا تمامی این معلولیت‌ها به دلیل اختلالات ژنتیکی نیست زیرا ممکن است موارد دیگری همانند گاز رادون یا آلودگی هوا در تولد کودکان ناقص‌الخلقه موثر باشد.
محسنی‌بندپی اظهار کرد: خط ۹۶۲۸ برای اعتیاد راه‌اندازی شده است و تاکنون ۳۸۰ هزار تماس برای مشاوره داشته است. در سال جاری قصد داریم که خطوط مشاوره را در تهران و برخی کلان‌شهر‌ها ۲ برابر کنیم و اتاق فکری برای پردازش و تحلیل مشاوره‌ها و مطالعات و پیگیری مشاوره‌ها راه‌اندازی کنیم.
امام جمعه خمینی شهر در خطبه های نماز جمعه چه می گوید؟
با «علم» جلوی معلولیت را بگیرید
خطیب جمعه خمینی شهربه مناسبت هفته بهزیستی درنماز جمعه هفته آخر تیرماه گفت: یکی از وظایف بهزیستی رسیدگی به محرومان جامعه است که بیشتر معلولان هستند و احتیاج به مدد دارند. برخی از این معلولیت ها قابل پیش گیریست و یکی از کارهای سازمان بهزیستی همین است یعنی پیشگیری از معلولیت. وظیفه دیگر رسیدگی به احوال معلولان جامعه.
آیت اله رحیمی ادامه داد: طبق استانداردهای جهانی 3 درصد جمعیت جهان معلول هستند. در شهرستان خمینی شهر قریب به 6500 معلول شناسایی شده است.
نماینده ولی فقیه تاکید کرد: اسلام نمی خواهد در جامعه معلول ایجاد گردد لذا به پدر و مادر دستور داده هنگام انعقاد نطفه خیلی موارد را مراعات کنند تا مبادا کودک معلول به دنیا آید.
رییس شورای فرهنگ عمومی شهرستان به جوانان هشدار داد و گفت: برخی معلولیت ها را می توان قبل از ازدواج جلوگیری کرد. فقط ازدواج فامیلی نیست که احتمال معلولیت ایجاد می کند ممکن است در ازدواج غیرفامیلی نیز ژن پنهانی در یکی از طرفین موجب معلولیت گردد. اگر با آزمایشات قبل از ازدواج مشخص شود ژن معلول وجود دارد، نباید صیغه ازدواج جاری گردد.
حاج آقا رحیمی خطاب به جوانان آماده ازدواج گفت: این مسائل را سرسری نگیرید. با «علم» جلوی معلولیت را بگیرید با «دل» نمی شود. اگر فرزند معلولی به وجود آید فقط پدر و مادر درگیر نیستند بلکه ضررهای آن دامن جامعه و دولت را نیز فرامی گیرد.